Tayllise Dainezi Sodário Cruz

Aos quatorze de fevereiro de 1996, recebemos um precioso presente do céu. Nasceu na Santa Casa de Misericórdia de Avaré Tayllise, a quem carinhosamente chamamos de Tatá. Pesando 3200kg e medindo 0.47cm nasceu de parto cesárea.

Cabelinho espetado, pele bem branquinha e dedinhos compridos.

Não houve nenhuma intercorrência durante o parto com exceção de ter chorado só após ser aspirada. Tivemos alta no dia seguinte.

Foi amamentada somente até os três meses tendo que ser   completado com NAN 1 no início, mas logo o leite secou completamente passando assim para o leite de vaca.

 

 

Quem são seus familiares e onde moram?

 

Papai: Fábio Sodário Cruz 

Mamãe: Danieli de Campos Dainezi 

Meu irmão: Felipe Dainezi Sodário Cruz  

 

Eu, mamãe e Felipe moramos na casa dos meus avós maternos, Ildo e Lurdinha, na cidade de Avaré – SP.

Já o papai, mora com sua esposa Viviane na cidade de Arandú – SP. (cidade vizinha).

 

 

“COMO TUDO ACONTECEU”

 

 

Com aproximadamente três meses percebi que a Tayllise não ganhava peso. Queria mamar o tempo todo e chorava muito. Esgotei meu leite e vi que a quantidade estava sendo insuficiente, ela chorava de fome. Assim que completei com a mamadeira ela dormiu a tarde toda.

Percebi também que tinha dificuldade para arrotar, ás vezes o leite voltava e acabava engasgando ficando cianótica (roxinha) em seguida. Isso foi tornando-se cada vez mais freqüentes e logo em seguida ficava molinha e adormecia.

Passamos pelo pediatra em Botucatu, que após examiná-la nos pediu que fizéssemos um EED (exame radiológico para análise do esôfago, estômago e duodeno), o qual foi comprovada sua suspeita: REFLUXO GASTRO ESOFÁGICO (retorno do conteúdo estomacal para o esôfago).

Passou a ser medicada com Prepulsid e nos orientou a deixá-la sempre em decúbito elevado e quando estivesse no berço sempre com a funda (usada para que a criança não escorregue por estar elevada). As mamadeiras passaram a ser engrossada com Mucilon.

Mesmo sendo medicada e seguindo as recomendações as “crises” continuavam.

Fomos então encaminhadas pelo pediatra ao neurologista que após fazer eletrencéfalo e não acusando nenhuma espécie de convulsão medicou-a com Tegretol. Mesmo assim continuaram as “crises”.

Fomos encaminhados pelo neuro ao cirurgião gástrico que após examiná-la e visto novo EED disse ser grave precisando urgente de uma cirurgia, pois poderíamos perdê-la se assim não procedêssemos.

Na manhã seguinte voltamos para Botucatu e internamos a Tayllise na Santa Casa de Misericórdia desta cidade.

Após a cirurgia de refluxo passou a ser alimentada por sonda naso-gástrica (procedimento utilizado para suplementação da dieta em que não há condições de deglutição).

Teve alta em cinco dias, mas tivemos que retornar ao hospital na semana seguinte devido a uma intoxicação alimentar decorrida a dieta prescrita pelo cirurgião (leite materno com ½  gema de ovo).

A partir daquele dia Tayllise passou a ficar períodos no halo de oxigênio (aparelho onde se concentra maior volume de ar).

Quando se recuperou da intoxicação teve pneumonia passando a ser aspirada várias vezes ao dia, sendo tapotada (procedimento usado na terapia respiratória) após as inalações e ficou totalmente dependente do oxigênio.

Ficamos quatro meses internados na Santa Casa de Misericórdia de Botucatu sem ter alta.

Nesse período foram feitos alguns exames como: punção de liquor (aspiração do liquor na medula espinhal, através de uma agulha para exame citológico), exame do suor (medição da dosagem do sódio e cloro no suor, para diagnosticar existência de fibrose ou mucovicidose, doenças genéticas), tomografia, endolaringoscopia e feita também exploração de fistula (pequeno orifício) na traquéia.

Com sete meses de vida teve uma parada cárdio respiratória sendo então transferida para Faculdade de Medicina.

Permaneceu alguns dias na UTI, onde os docentes descobriram que a parada foi devido ao uso desnecessário de Digoxina que acabou também trazendo outras complicações, como dilatação do baço e coração.

Após ser transferida para o quarto, teve alta sete meses depois.

Nesse período, teve treze pneumonias de repetição passando a ficar dependente do oxigênio, passou por vários exames para ver se diagnosticava algum tipo de doença muscular ou degenerativa, mas nenhum resultado confirmativo.

Feito mais duas vezes o teste do suor (medição da dosagem do sódio e cloro no suor para diagnosticar existência de Fibrose Cística/Mucovicidose), que também não foi constatado nada.

Com 11 meses foi indicada cirurgia para introdução de sonda de gastrostomia (para a retirada da naso) e biópsias de músculo e pulmão.

O procedimento para colocação do intracath (usado para infusão de medicação por períodos curtos ou prolongados que administrado não é irritante para a veia), foi feita na sala do ambulatório da pediatria da Universidade, que infelizmente não estava preparada para tal procedimento.

Foi administradas três doses do Dormonid (sedativo) de uma só vez, que segundo o residente, procedeu assim por saber que a Tayllise era difícil de ser sedada.

Após a sedação, Tayllise entrou em “crise” tendo que ser aspirada, mas como não tinha aspirador na sala acabou tendo uma parada cárdio respiratória. Enquanto o residente e a enfermeira tentavam encontrar um aspirador, eu com um chumaço de gaze, tirando a secreção da boca e aumentando o oxigênio tentava reanimá-la, mas foi em vão.

Tayllise fez novamente pneumonia por ter aspirado secreção, mas mesmo assim, com febre (omitida ao anestesista), foi levada ao centro cirúrgico e feito às cirurgias.  

Quando entrei na UTI, depois que ela saiu do centro cirúrgico, e olhei para minha filha, logo percebi que algo grave tinha acontecido. Ela estava entubada, com dreno em cada um dos pulmões, bastante inchada e tremia muito devido aos espasmos.

Não me lembro ao certo por quanto tempo ela ficou na UTI. Pra mim, aqueles dias foram uma eternidade.

Quando tiraram o sedativo, pude ter certeza que minha filha não era a mesma criança. Parecia que olhava através de mim, não me conhecia mais, não respondia a nenhum estimulo, não pronunciava mais nenhuma palavra, só gemia, como se fosse um gatinho.

Pra mim tudo aquilo foi um choque, aquela criança alegre, peralta, que adorava dançar, brincar com brinquedos de encaixe e pedagógicos, que brincava de esconde-esconde com o travesseiro estava parecendo uma boneca, bem diferente da minha bonequinha.

Quando voltamos pra casa o nosso quarto parecia uma UTI.

Com a sonda de gastrostomia as crises foram melhorando, ela foi ganhando peso, mas uns dois meses depois fez um pneumotórax (que é o acúmulo anormal de ar entre o pulmão e uma membrana (pleura) que reveste internamente a parede do tórax. O ar, ao entrar entre o pulmão e a parede torácica, pode comprimir o pulmão e causar dificuldade para respirar, causando deslocamento no coração e, até a morte).

Corremos para o Pronto Socorro aqui de Avaré, e depois de ser drenada pelo pneumo de plantão a transferiu novamente para Faculdade de Medicina.

Nesse período já estavam prontos os resultados da biópsias.

Muscular: encefalopatia mitocondrial (doença que afeta o sistema nervoso).        

Pulmonar: fibrose cística intersticial idiopática (funcionamento anormal das glândulas que produzem o muco, suor, saliva, lágrima e suco digestivo. Doença herdada geneticamente).

Logo quando teve alta, tivemos a oportunidade de procurar especialistas no assunto e voltar a ter o antigo pediatra como o médico responsável pela Tayllise.

Ele nos encaminhou para São Paulo a um neurologista que nos orientou para que fizéssemos uma biópsia de medula óssea para diagnosticar algum tipo de doença hematológica ou metastática. Diagnóstico: Medula óssea dentro dos limites de normalidade.

Nos encaminhou ao Dr. André Feher (pneumologista) que pediu a reavaliação da biópsias feita na Faculdade de Medicina, em um outro laboratório ali mesmo em São Paulo. Diagnóstico: Biópsia de pulmão (1 lâmina) :- Dano alveolar difuso mostrando edema, fibrose septal, hemorragia intra-alveolar e áreas focais com esboço de formação de Membrana Hialina. Mínimo infiltrado inflamatório e hiperplasia do revestimento alveolar. Ausência de reação granulomatosa. Ausência de malignidade.

 

Refeito biópsia muscular tendo como Diagnóstico: Músculo com predomínio de fibras tipo II e atrofia predominante do tipo II.

Nota: A atrofia do tipo II é observada nos processos neurogênicos, uso de corticoesteróides ou por desuso.

As patologias do sistema nervoso central podem cursar com predomínio de fibras tipo II.

 

Devido a esse diagnóstico, sugeriu que fizéssemos um exame de Eletroneuromiografia (já que havia uma suspeita anterior), para confirmar ou afastar definitivamente este diagnóstico.

Esse exame teve como conclusão:

1.  Exame ENMG dentro dos parâmetros da normalidade nos quatro membros. Não há evidências de uma miopatia, mononeurite múltipla, polineuropatia periférica e ou de uma afecção da ponta anterior da medula.

2.  Estudo da reatividade autonômica simpática periférica distal, mediada por fibras amielínicas do tipo C, apresenta-se sem anormalidades nos quatro membros, indicando não haver uma polineuropatia autonômica.

3.  Estudos dos reflexos de longa latência nos quatro membros, envolvendo um longo arco reflexo transcortical, não demonstra a presença de reposta C, indicando não haver uma mioclonia central.

 

Desde então, Tayllise passou a dar seguimento com seu tratamento em São Paulo.

Tirado o corticóide passou a desmamar do oxigênio até conseguir ficar totalmente independente dele. Não teve mais pneumonias nem crises.

 

O que foi diagnosticado é que aquelas “crises” deram-se devido a um problema de disfagia (incoordenação para deglutir). Por essa razão teve tantas pneumonias por aspirar alimentos e até mesmo secreção.

Seu caso se diagnosticado anteriormente se resolveria com sessões de fonoaudiologia sem maiores complicações.

 

Passou a se desenvolver bem no sentido motor, até que luxou os quadris precisando ser feita correção dos membros inferiores e deixando então a terapia á cavalo (Eqüoterapia). Teve que ficar imobilizada com gesso por algum tempo.

Decorrente a isso perdeu tudo o que ganhou com a fisioterapia (sustentação de cabeça, ficar em pé com ajuda do calander, segurar objetos...).

Nesse período que esteve com gesso foi difícil acomodá-la, pois o gesso a imobilizava da cintura até o tornozelo. Calçávamos as costas para melhor acomodá-la, mas mesmo assim resultou numa grande escoliose. Tentamos corrigi-la com aparelho, mas não deu resultado. Segundo ortopedista será corrigida somente com cirurgia, pois está prejudicando seu aparelho respiratório.

 

Fizemos também, exame de videofluoroscopia da deglutição (é a captação de imagens no momento da deglutição em fitas de vídeo) que com a ajuda de uma fonoaudióloga poderá voltar a se alimentar via oral.

 

Fora isso, Tayllise tem fases que entra em crises de choro, outras que não consegue dormir nem mesmo com a ajuda de medicamentos, períodos que se encontra com bastante espasticidade (contrações dos músculos, muitas vezes dolorosas), outras com clônus (movimento confuso violento é uma série de contrações musculares involuntárias devido a um estiramento súbito do músculo).

Assim em cada fase vamos tentando buscar uma melhor qualidade de vida para ela e também nos adaptando conforme suas necessidades.

 

 

O que diz o Neuro e a Fisio?

 

Relatório prescrito por Dr. José Salomão Schuwartzman.(neurologista)

 

Tayllise Dainezi Sodário Cruz, nascida em 14/02/96 é minha paciente sendo acompanhada desde abril de 1998.

Apresenta quadro de Paralisia Cerebral Espástica (CID 10 G80.0), uma forma de Encefalopatia Crônica, acompanhada por microcefalia, manifestações convulsivas e severo prejuízo global no seu desenvolvimento.

O quadro é severo, crônico e irreversível e, em razão dos prejuízos referidos, impossibilita que a paciente seja independente para grande parte das atividades de vida diária.

 

Relatório prescrito por Emiliana Peres Ipólito (fisioterapeuta)

 

A paciente Tayllise Dainezi Sodário Cruz, iniciou a fisioterapia três vezes por semana em minha clínica no ano de 2000, com 4 anos de idade. Apresentando um quadro de encefalopatia de etiologia ainda não determinada, seu quadro clínico era atípico e os vários exames realizados não puderam determinar, com certeza, a causa do problema. Já havia uma melhora significativa após algumas mudanças na conduta medicamentosa. Mostrava-se mais responsiva aos estímulos, menos espástica, já estava tentando controlar cabeça e tronco, demonstrava também suas vontades com algum contacto visual e sorriso social.

Tratava-se de um quadro severo onde o prognóstico era bem problemático.

No ano de 2001, já estava mais atenta e respondendo melhor o objeto com olhar. Estava menos espástica, mas apresentava clônus nos pés e vários espasmos durante o dia.

Em 2004 apresentou luxação de quadril, onde passou por duas cirurgias, pois fez um membro de cada vez. Com isso mudamos sua conduta fisioterápica, só podíamos fazer exercícios passivos, assim não obteve muitos resultados durante esse tempo.

Apresenta agora uma escoliose bem acentuada que atrapalha até mesmo sua respiração. Embora esse tempo tenha atrapalhado muito nosso trabalho na fisioterapia, estamos persistindo a todo o momento, com resolução da espasticidade dos membros, aquisição de posturas sentada sem apoio, estimulação visual, sonora, tátil, posição em pé e alongamentos.

 

COMO TAYLLISE TEM PASSADO?

 

2008 não foi um ano muito fácil para nós, principalmente para Tayllise.

Entramos numa nova fase, a de termos em casa um “Bebê-pré-adolescente”, pois agora Tayllise já é uma mocinha.

·        Devido a cólicas menstruais passou a fazer uso de contraceptivo, também para melhor higienização, já que faz uso de fralda descartável.

Mesmo assim, ainda tinha cólicas e expelia grandes coágulos. Descobrimos que um de seus medicamentos (Carbamazepina) cortava o efeito do contraceptivo, então trocamos o contraceptivo oral pelo intramuscular (Depo Provera) aplicado a cada três meses.

 

·        De Fevereiro até Julho de 2008 passamos pela fase mais demorada que já tivemos. Ela chorava muito e constantemente. Vejo que uma das maiores dificuldades de pais de crianças especiais (que não conseguem se comunicar) é tentar adivinhar o que se passa com elas.

Não havia posição, medicamento para dor que fizesse com que parasse de chorar. Passamos pelo pediatra, neuro, gastro, ortopedista, ginecologista e não conseguíamos descobrir porque ela chorava tanto.

O que dava para perceber é que eram fortes dores abdominais acompanhadas de espasmos.

Verificando a bula de um dos medicamentos mais recentes (Carbamazepina) que tinham sido administrados, percebi uma extensa lista de efeitos colaterais o qual cita sobre dores abdominais e cãibras.

Após consultar seu neurologista, foi feita a troca para o Trileptil, que mesmo assim continuaram seus sintomas.

Então, com o seu consentimento, suspendemos o medicamento e as dores foram aos poucos cessando, semanas após a retirada. Foi feito eletroencéfalo e graças á Deus estava tudo bem.

 

·        Intercalamos as sessões de fisioterapia com sessões de massagem. Percebi que desde essa mudança a Tayllise tem progredido mais rápido.

 

·        Mudamos também a alimentação tradicional com legumes, verduras, carne, frutas pela dieta enteral com NUTREM 1.0. Ganhou mais peso, está mais perceptiva, se movimenta mais e está controlando por mais tempo a cabeça. (Em dois meses ganhou quatro quilos).

 

·        Em breve fará aplicações de “toxina butolinica” nos braços, mãos e pés, conforme orientação da Terapeuta Ocupacional.

Essa toxina é aplicada diretamente nos músculos afetados, fazendo com que aja um relaxamento temporário da musculatura, facilitando o trabalho de fisioterapia e permitindo que ela se movimente com mais facilidade. Sua durabilidade é de seis meses tendo então que ser refeita nova aplicação.

 

·        Recentemente fez um exame para verificar existência de Síndrome de Pompe (teste para medir a atividade enzimática do paciente, para diagnosticar moléstia neuromuscular rara).

   Diagnóstico: Não compatível com Doença de Pompe.

 

 

·        Em novembro e dezembro de 2008 teve uma erosão gástrica provocada por uma acidez excessiva do estômago que feriu a pele ao redor da sonda provocando muita dor. Passou por três pequenas cirurgias devido ao aumento do orifício da sonda causado pelo ácido estomacal, tendo que ser dado alguns pontos no local.

 

 

“Quem são os profissionais que cuidam da Tayllise hoje?”

 

 

Emiliana Peres Ipólito     Crefito 3/10753

Fisioterapia Geral

(Drenagem Linfática/ RPG)

Rua: Espírito Santo, 984-Centro.

Cep 18700-060 – Avaré / SP

Tel: (14) 3731-2037  Cel: (14) 9717-2094

 

Dr. José Teodoro Veneziano Tonette    CRM 17356

Instituto de Pediatria

(Puericultura - Pediatria em Geral - Neonatologia)

Rua: Dr. Costa Leite, 1444 – Botucatu – SP

Tel: (14) 3882-1931

 

Dr. José Salomão Schwartzman CRM 10 485

Clínica Neurológica da Infância e Adolescência

(Eletrencefalografia – Mapeamento da Atividade Elétrica cerebral)

Rua: França Pinto, 941 – Vila Mariana – São Paulo – SP.

Cep: 04016-034

Telefax: (011) 5571-7743 / 5579-6292

 

Dr. João Vernieri Sobrinho    CRM 10 857

Unipot (Unidade Paulista de Ortopedia e Traumatologia)

Rua: dos Otonis, 709 – Vila Mariana – São Paulo – SP.

Tel: (011) 5572-3699 / Fax: (011) 5571-9641

 

Dr. Caio César Benetti Filho   CRM 73 295

(Neurologia – Neuropediatria Genética Clínica)

SOMATUS – Clínica médica e reabilitação.

Largo: São José, 125 – Centro – Botucatu – SP.

Cep: 18602-113

 

Sandra Cristina Pizzocaro Volpi    Crefito 3/749

(T.O Reabilitação Física em Neurologia)

SOMATUS – Clínica médica e reabilitação.

Largo: São José, 125 – Centro – Botucatu – SP.

Cep: 18602-113

 

Dr. Cláudio Hayao Tokunaga  Crm 79 794

(Cirurgia Pediátrica)

Rua: Santa Catarina, 1981 – Hospital Unimed – Bairro alto – Avaré – SP.

Cep: 18708-005

Tel: (014) 3732-0618    Cel: (014) 9778-4949

 

Dr. Afonso Celso Ramires Rosário  CRM 50 150

(Ginecologia e Obstetrícia)

Rua: Domiciano Santana, 1269 – Centro – Avaré – SP.

Cep: 18700-080

Tel: (014) 3732-2977   Fax: (014) 3733-2300

 

Dr. Marcos C. Galati  CRM 89 309

Otorrinolaringologista

(Especialista pela Associação Médica Brasileira e Sociedade Brasileira de Otorrinolaringologia)

Rua: Goiás, 1337 – centro – Avaré – SP.

Tel: (014) 3732-0953

 

Luciana Natal Lopes Peres CRN-3- 19376

Nutricionista

Cel: (014) 9797-0584

 

Maria Alves Nunes Titon

(Massagem – Shiatsu – Do-In – Reflexologia Podal)

Trav. Benjamim Araújo Novaes, 37

Cep: 18700-275 –Avaré – SP

Tel: (14) 3732-2637

 

Dr. Cleiry Ap. Marques R. Alves   CROSP-23781

Odontopediatria (Especialização FOB-USP)

(odontopediatria – odontologia para bebês – programa da prevenção da cárie bucal)

Av. Misael Euphrasio Leal, 515 – Avaré – SP

Tels: (14) 3732-4300 – 3732-3615

 

Mariana Pilar Nunes  CRF 11.553

Fonoaudióloga

Clinica Pró- Vida

Rua: Distrito Federal, 1174 – Avaré – SP

Tels: (14) 37339545 - 37326026

 

   O QUE É A PARALISIA CEREBRAL?

A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controle da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.

Não há dois casos semelhantes.

Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos.

Outras são gravemente afetadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas atividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afetadas, as manifestações podem ser diferentes. Os tipos mais comuns são:

- Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afetado (hemiparesia), os 4 membros (tetraparesia) ou mais os membros inferiores (diplegia).

- Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal).

- Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.

- Hipotônica - A forma hipotônica encontra-se em crianças com tônus baixo, tendo como conseqüência articulações frouxas, músculos mal definidos, hipermobilidade articular, menos força e resistência, de forma que essas crianças podem ser caracterizadas como “bonecas de pano” mole. Hipotonicidade é um tipo de Paralisia Cerebral que pode também mascarar condições degenerativas. Normalmente esta forma de Paralisia Cerebral é um padrão transitório que pode se transformar em uma das outras formas posteriormente.

- Mista - Na forma mista, combinam-se características da Paralisia Cerebral espástica, atetósica e atáxica. O tônus muscular tem um padrão mutante e a criança pode ter diferentes tipos das classificações anteriores durante seu crescimento ou ao mesmo tempo.

A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrole dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.

QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?

Em cada 1000 bebês que nascem, dois podem ser afetados por Paralisia Cerebral. A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigênio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.

Não se sabe exatamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afetada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.

QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?

A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afetar o desenvolvimento da criança.

Deficiência é um termo discutível, mas realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.

No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possíveis de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança.

Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral, no entanto, há uma possibilidade de melhorar. Esta melhoria não se manifesta subitamente mas progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível. Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.

O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.

A criança inteligente colabora melhor nos exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções, já a criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.

Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro.

Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiantemente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível. Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.

 

COMO PODE AJUDAR O DESENVOLVIMENTO DO SEU FILHO COM PARALISIA CEREBRAL

1- A MOTRICIDADE

A colaboração dos Pais no tratamento é indispensável.

Ao lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral damo-nos conta de uma variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então se mover de uma maneira descontrolada e insegura.

O Fisioterapeuta, ao longo de várias sessões de tratamento, vai ajudar os Pais a compreender melhor os problemas do seu filho e a lidar com ele de uma forma mais adequada.

Ao manejar e posicionar o seu filho é importante movimentá-lo devagar, dando-lhe oportunidade de se ajustar às mudanças de posição.

2- A ALIMENTAÇÃO

No primeiro ano de vida um dos problemas que se coloca aos pais é a Alimentação.

Ao nascer algumas crianças apresentam uma sucção tão fraca que têm muita dificuldade em chupar o peito ou a mamadeira, principalmente se estiverem muito tempo com sonda.

Os movimentos dos lábios, língua, palato e mandíbula podem estar afetados dificultando a mastigação e o engolir (deglutição).

Quando é altura de modificar a alimentação o problema torna-se maior, pois a mãe, não sabendo como ultrapassar as dificuldades continua a dar papas em vez de alimentos mais sólidos.

Dê atenção à posição em que dá de comer ao seu filho.

A posição durante a alimentação deverá ter em conta a idade da criança e deve permitir um bom controle da postura e dos movimentos impedindo, sobretudo o atirar a cabeça para trás.

Tanto ao colo, como numa almofada ou num banco especial é importante que a mãe e o filho  se sintam confortáveis, a fim de que a hora da refeição seja agradável para ambos.

Tipos de alimentos

Os Pais devem introduzir, pouco a pouco, alimentos mais sólidos, de acordo com a idade e as possibilidades da criança.

Como dar de comer ao seu filho?

Os Pais serão orientados pelo Terapeuta de Fala quanto ao melhor tipo de colher e copo a utilizar e qual a melhor forma de o fazer.

Quando o seu filho está a aprender a comer sozinho, só lhe dê ajuda naquilo que for mesmo necessário. Manifeste o seu contentamento, quando ele é capaz de fazer qualquer coisa bem. Peça ajuda para saber se é necessário adaptar talheres, pratos, copos, etc. Se a criança se suja ou suja o chão com a comida, ponha-lhe um babador e um plástico no chão.

3- OS CUIDADOS DE HIGIENE E A AUTONOMIA

A hora do banho além de ser a oportunidade de a criança ficar limpa, poderá ser também hora de brincadeira. Aproveite esta altura para brincar com o seu filho, peça ao seu terapeuta informações sobre os melhores brinquedos assim como tudo aquilo que existe para sentir que a criança fica em segurança e bem instalada na banheira. Assim irá proporcionar momentos de satisfação e de independência.

Não se esqueça que é importante lavar os dentes, principalmente depois das refeições principais. Evite dar açúcar e doces entre as refeições.

Não é fácil habituar qualquer criança a utilizar o vaso, mas não deixe de o tentar. O seu terapeuta dar-lhe-á indicações sobre que tipo de adaptações existem para que este treino seja bem sucedido.

Estimule o seu filho a vestir-se e a despir-se sozinho e, enquanto o faz, lembre-o das partes do corpo. Converse com ele sobre as peças do vestuário, para que servem e quais as suas cores. Pergunte ao terapeuta qual o tipo de roupa mais adequada e conveniente.

A tecnologia (computadores, comunicadores, cadeiras de rodas elétricas, etc.) pode ajudar as crianças a melhorar a sua autonomia e a terem experiências enriquecedoras. Por exemplo, o computador pode produzir som, música, pinturas coloridas, assim como letras e palavras de diferentes tamanhos ajudando o seu filho a brincar, a comunicar e a escrever, proporcionando-lhe mais possibilidades de realização, de independência e de autoconfiança.

4- COMUNICAÇÃO E LINGUAGEM

Existem várias formas de comunicar: pelo olhar, sorriso, expressão da face, movimentos do corpo, palavra, desenho ou escrita.

 

Como ajudar a desenvolver a linguagem do seu filho

-enquanto bebê estimule e participe nos seus jogos vocais (tagarelar)

-proporcione-lhe um ambiente estimulante, falando-lhe mesmo que ele não responda.

-aproveite para lhe falar de tudo o que o rodeia, das pessoas, das coisas, dos animais. Contribui deste modo para aumentar o seu vocabulário

-não continue a falar-lhe em linguagem infantil, como se fosse um bebê, dê-lhe a possibilidade de crescer. Se lhe falar normalmente ajuda-o a desenvolver a linguagem

-não adivinhe os desejos do seu filho. Estimule-o e tente que ele se exprima por sons, palavras, gestos ou por qualquer outro meio, de modo que não se isole, desista ou se acomode no seu silêncio.

5- A EDUCAÇÃO E O DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA

As primeiras relações são muito importantes para o desenvolvimento da criança.

O seu bebê pode ter dificuldade em, por si só, chamar a atenção do adulto. Serão os Pais os primeiros a procurar a melhor forma de interagir com ele.

Os vários técnicos poderão ajudá-los na descoberta do brincar, sorrir, olhar, falar, olhar/comunicar.

A esta primeira interação segue-se toda uma fase de experiências sensoriais, através do brincar por vezes com o recurso a brinquedos adaptados às necessidades de cada criança.

A avaliação contínua irá ajudar a definir as necessidades específicas e capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para várias estruturas de apoio - Escola regular com ou sem apoio, Centros e Escolas de apoio especializado.

A criança deficiente freqüentara sempre que possível o ensino regular, no entanto, por vezes, poderá ter necessidade de freqüentar, por maior ou menor tempo, centros mais especializados onde equipes transdisciplinares intervindo junto da criança e da família, garantem um melhor desenvolvimento e a continuidade de cuidados específicos do que ela necessita, de forma a tornar possível uma maior autonomia e uma futura integração na escola e sociedade.

 

INTEGRAÇÃO NA VIDA SOCIAL/INTERVENÇÃO NA COMUNIDADE

Todas as crianças necessitam de contatos sociais, na descoberta da sua própria valorização e aceitação individual.

Leve o seu filho para passear:

- ao mercado
- à feira
- ao jardim
- à casa dos amigos
- à praia
- ao campo
- Converse com ele sobre estas experiências.
- Leve-o a participar nas atividades de tempos livres.
- Leve-o a conviver com a natureza.

Existem apoios na sua comunidade onde pode confiar as suas hesitações, expor e comunicar as suas dificuldades.

- Subsistemas sociais
- Centro Regional de Segurança Social
- Junta de Freguesia
- Centro de Saúde
- Hospital
- Santa Casa da Misericórdia
- Associações de Pais. Deve recorrer às Instituições da sua área de residência, que lhe poderão dar indicações sobre os seus direitos.

A dinâmica e o empenhamento das famílias na procura de soluções para as necessidades destas crianças é imprescindível.

Família e Instituições, trabalhando em colaboração e em equipe, darão uma contribuição ativa para o bem estar de todos.

 

SER PAI E SER MÃE É UM DESAFIO FEITO DE MOMENTOS DIFÍCEIS E MOMENTOS MARAVILHOSOS

1. O seu filho é um membro da família como os outros, por isso tratem-no como tal acarinhem-no, mas não o amimem, amem-no, mas não o super protejam.

2. O seu filho nasceu do casal, por isso ambos são responsáveis por ele, portanto partilhem as tarefas, tornar-se-á assim a vida mais fácil e seu filho sentir-se-á mais feliz.

3. Tentem não criar barreiras entre vocês e os outros, digam de início a verdade acerca do seu filho, pode ter a certeza que depressa se criará à sua volta um círculo de pessoas que vos quererão ajudar.

4. Peçam ajuda e aceitem a que vos oferecerem. Os outros só vos poderão ajudar se lhes for dada oportunidade para isso. Portanto deixem que os tios, primos, avós e vizinhos tratem dele quando necessário - eles saberão, se os ensinarem, a cuidar dele até vocês regressarem. Sabendo assim que os outros colaboram seu problema será repartido e mais leve.

5. Tentem que as outras crianças brinquem com ele.
Expliquem-lhes que o seu filho aprecia a brincadeira, apesar de não poder mover-se como eles.

6. Ajudem os outros a perceber o seu filho, respondendo ás suas perguntas.
Acreditem que o melhor meio de mentalização da sociedade são os pais, através do seu comportamento natural.

7. Mãe, quando estiver mesmo cansada, não deixe que a falta de paciência chegue.
Descanse, descanse mesmo. Saia com o marido ou com os amigos.
Acredite que o seu filho beneficia mais de uma mãe feliz e descansada durante duas horas do que de uma mãe cansada durante todo o dia.

8. É importante que os pais continuem a ter vida de casal
tão importante é para vocês como, para o seu filho sentir que tem pais unidos.

9. Ajudem o seu filho a aprender a comportar-se socialmente.
Na aprovação dos pais a criança começa a perceber o que deve ou não fazer contudo, não o critiquem continuadamente, estimulem as atitudes corretas, não esqueçam que o estímulo ou desaprovação deverá ser dois - pai e mãe.

10. O futuro do seu filho é construído degrau a degrau.
Ajudem-no a desenvolver ao máximo as possibilidades presentes e estimulem-no a atingir a etapa seguinte.
Tristezas, preocupações, só prejudicam.
Progresso, só um pequeno que seja, manter a esperança de que haja outro passo em frente.

11. Exprimam as suas opiniões, pergunte tudo o que for necessário para vocês e para sua criança.
Do seu contato diário com a criança, vão conhecê-la melhor que ninguém.
Os técnicos estão em função de vocês e do seu filho.
Juntos, pais e técnicos formam uma só equipe.

12. Apesar de o seu filho poder estar dependente fisicamente de vocês ele evolui. Portanto, o comportamento a ter com o seu filho aos 12 meses não deverá ser o mesmo a ter com ele aos 2 anos e assim progressivamente.

13. Tornar a criança independente é verdadeiro amor.
O seu filho tem o direito de crescer e ser ele próprio. A ser tão independente quanto possível. Algumas falhas que surjam na sua relação com ele são naturais e fazem parte da descoberta que pais e filhos partilham através de uma relação íntima que se está a formar e desenvolver.

O SEU FILHO É ACIMA DE TUDO UMA CRIANÇA

O objetivo desta página é orientar a população leiga em relação aos procedimentos anestésicos e em relação aos tabus que os acompanham. Publicamos inicialmente um texto básico da Sociedade Brasileira de Anestesiologia.

TIPOS DE ANESTESIA:

.     Existem diversos tipos de anestesia. O anestesiologista é a pessoa indicada para realizar a escolha correta de um ou outro tipo de anestesia de acordo com diversos aspectos relativos ao paciente e a cirurgia que ele vai realizar

 ACONSELHA-SE UMA CONSULTA PRÉ-ANESTÉSICA
ANTES DE TODO E QUALQUER PROCEDIMENTO ANESTÉSICO-CIRÚRGICO

    Durante esta consulta, através da história médica pregressa e atual do paciente, tipo de cirurgia a ser realizada, tempo operatório, exames complementares e exame físico é que o anestesiologista pode indicar a melhor tecnica de anestesia a ser realizada. Alguns detalhes podem ser explicados a respeito dos procedimentos que serão utilizados para a realização de uma ou outra tecnica, trazendo tranquilidade ao paciente e gerando uma relação médico-paciente. São dadas orientações a respeito de jejum pré-operatório, que deve ser, em geral de 8 horas para alimentos sólidos ou leite e de 6 horas para líquidos. Todas e qualquer alergia ou medicamento em uso deve ser dita ao seu anestesiologista para que ele possa, escolher a tecnica de anestesia mais adequada ao seu caso.

Os tipos de anestesias mais realizadas são:

Anestesia Geral: Através da administração de medicamentos o paciente é mantido inconsciente, sem dor e imóvel durante todo o procedimento. Está indicado para cirurgias sobre o abdomem superior, tórax, cabeça, pescoço, cirurgias neurológicas e cardíacas. Cirurgias em crianças são realizadas, normalmente com anestesia geral para evitar movimentação brusca durante os procedimentos. Em alguns casos, é possível a administração de anestésicos locais, após a criança ter adormecido, nos locais onde as cirurgias são realizadas, para diminuir a dor pós-operatória. Atualmente, bloqueios anestésicos associados a anestesia geral são bastante comuns em crianças, dando mais conforto a este grupo de pacientes.
A anestesia geral pode ser aplicada por via venosa, inalatória ou ambas. O anestesiologista é a pessoa que punciona a sua veia, coloca o soro, monitoriza todas as suas funções vitais-como batimentos cardíacos, respiração, pressão arterial, temperatura corporal e etc, mantendo-os normais ou tratando quando estes se alteram, através de monitores e avaliação clínica.

 Anestesia Regional: Através da administração de medicamentos obtemos anestesia de apenas algumas áreas do corpo, como por exemplo:

-Anestesia Raquidiana: realizada com anestesia local, nas costas. O paciente fica com os membros inferiores e parte do abdomen completamente anestesiados e imóveis.
   
-Anestesia Peridural: Também realizada pela adição de anestésicos locais nas costas próximos aos nervos que transmitem a sensibilidade dolorosa. Neste caso é possível se realizar o bloqueio de apenas algumas raízes nervosas ou várias - como anestesia peridural para mamoplastias, por exemplo, onde o anestesiologista pode anestesiar apenas a região do tórax onde estão localizadas as mamas.

As diferenças entre raqui e peridural, são as quantidades totais de anestésicos, o local onde cada anestésico é administrado e o tipo de agulha utilizada.
Ambas têm vantagens e desvantagens - O anestesiologista, durante a consulta pré-anestésica, é a pessoa mais qualificada para esclarecer suas dúvidas sobre ambas.

Os bloqueios de nervos periféricos são outro tipo e, neste caso, o anestesiologista administra o anestésico apenas ao redor dos nervos que irão para o local da cirurgia a ser realizada. Por exemplo, cirurgias sobre a mão podem ser realizadas com bloqueios dos nervos que inervam a mão, através da administração de anestésicos próximos a estes, na altura da axila ou do pescoço.

A anestesia local é outro tipo, e esta pode ser realizada com ou sem auxílio de drogas sedativas. A Sociedade Brasileira de Anestesiologia, juntamente com todas as suas filiadas, recomenda que todo o procedimento médico anestesiológico deva ser realizado por um médico anestesiologista. Pequenas doses de anestésicos locais, como por exemplo, para retirada de sinais de pele (nevus) são comumente realizados pelo médico cirurgião com ou sem a presença de um anestesiologista. As doses máximas de anestésicos locais devem ser respeitadas durante a sua utilização e o seu anestesiologista é a pessoa indicada para realizar tais cálculos e tratar eventuais complicações dos mesmos.

“Durante qualquer tipo de anestesia, o anestesiologista jamais se ausenta do lado do seu paciente, controlando sua pressão arterial, seus batimentos cardíacos, sua temperatura, seu grau de consciência e a sua respiração de 5/5 min ou menos, além de cuidar da manutenção do seu bem estar e toda e qualquer complicação clínica que possa ocorrer como consequência da cirurgia que o paciente está realizando ou de doenças prévias que por ventura estejam presentes no momento da cirurgia.

Informações Sobre Disfagia

A disfagia é definida como uma dificuldade em deglutir ou uma sensação de comida "presa" na garganta ou no esôfago. As causas incluem a obstrução mecânica e os distúrbios na motilidade dos músculos da cavidade oral, da faringe ou esôfago. É útil distinguir a disfagia causada por doenças que afetam a orofaringe daquela que é devida a distúrbios esofágicos.
A disfagia orofaríngea pode ser causada por uma obstrução mecânica, mas geralmente resulta de motilidade no comportamento de origem neuromuscular.
Os pacientes podem apresentar uma regurgitação nasal e tosse durante a deglutição, como resultado de uma anormalidade na transferência do bolo alimentar da cavidade oral para o esôfago. Freqüentemente, existe evidência de um distúrbio neurológico generalizado, sendo a disfagia um deles e, possivelmente, a única manifestação.
A disfagia esofágica é mais freqüentemente devida a uma obstrução mecânica. Em muitos pacientes, é possível distinguir uma causa mecânica de uma anormalidade na motilidade através da obtenção de uma história cuidadosa.
Tipicamente, a obstrução mecânica é caracterizada inicialmente pela disfagia a sólidos e líquidos. A sua rápida progressão sugere fortemente um processo neoplásico.
Em contraste com a disfagia devida à obstrução mecânica, os distúrbios da motilidade esofágica estão geralmente associados a disfagia a líquidos e sólidos desde o seu estabelecimento.
Os pacientes com comportamento da motilidade esofágica podem apresentar dor torácica e descobrir manobras, como deglutir repetidamente e a valsalva, que alivia a disfagia.
A progressão rápida não é um aspecto proeminente da disfagia devida a uma motilidade anormal. Pirose, perda de peso, regurgitação da comida, tosse e chiado ocorrem tipicamente com a obstrução esofágica, mas podem estar associados a uma motilidade anormal.

Tratamento da Disfagia

A disfagia crónica deve ser tratada por uma equipe multidisciplinar composta por um otorrinolaringologista, um terapeuta da fala, um radiologista e um nutricionista. Existem cada vez mais clínicas, especializadas em disfagia, que assumem todo o processo, desde a observação, com a realização de exames específicos, até ao tratamento.

Muitos doentes com espasmo faríngeo apresentam quase sempre quadros de ansiedade, desaparecendo os sintomas quando se intervém nesta área. Outros sofrem de refluxo gastresofágico (RGE), melhorando quando tomam inibidores da bomba de protões, antagonistas do H2 ou antiácidos.

Os doentes com doença neoplásica são tratados por cirurgia e/ou radioterapia, podendo necessitar de uma terapêutica de reabilitação da deglutição após o tratamento. Os divertículos faríngeos, que provocam sintomas significativos, devem ser tratados cirurgicamente, quer por via endoscópica quer por abordagem a céu aberto, usualmente complementadas por miotomia cricofaríngea.

As estenoses esofágicas podem ser de origem neoplásica ou provocadas secundariamente ao RGE, sendo necessário a realização de biopsia. Geralmente, são tratadas por dilatações repetidas. Os doentes com acalásia não respondem bem ao processo de dilatação, sendo muitas vezes submetidos a cardioctomia.

A grande maioria dos doentes com disfagia neurológica sofreram acidentes cerebrovasculares.

Muitos recuperam espontaneamente, necessitando apenas de tratamento de suporte.

Um terapeuta da fala/deglutição pode ser útil, para fazer ensino acerca das variações posturais, das manobras para proteger as vias aéreas e dos exercícios para melhorar a função.

Alguns doentes com alterações neurológicas, como a doença do neurônio motor, podem sofrer uma degradação progressiva, com aumento da disfagia e da aspiração. Por vezes, é efetuada uma miotomia cricofaríngea para aliviar a disfagia destes doentes, que quando não resolve a situação tem, mesmo, de ser complementada pela traqueotomia e laringectomia total para proteger as vias respiratórias.

GASTROSTOMIA ENDOSCÓPICA PERCUTÂNEA (GEP) E GASTROJEJUNOSTOMIA ENDOSCÓPICA PERCUTÂNEA (GJEP).

 

 O que é uma GEP e uma GJEP

 

A GEP é um tubo de material inerte, não alérgico que é inserido pela pele do abdômen do paciente até o estômago por um método cirúr-gico e endoscópico. A GJEP é um tubo que passa por dentro da GEP e é levado pelo endoscopista até o duodeno distal/jejuno.

A GEP tem a função de levar alimento e medicação diretamente ao estômago quando existe alguma dificuldade ou impossibilidade de passagem do alimento pela boca ou esôfago. Na GJEP são implan-tadas duas vias simultâneas; uma gástrica, que pode servir para nutrição, administração de medicamentos ou ser mantida aberta, quando é necessários o esvaziamento do estômago, e outra jejunal por onde são administradas dietas.

Quando realizados por especialistas experientes estes procedi-mentos apresentam baixo índice de complicações que podem ser facilmente tratadas e quando existe indicação estas sondas podem ser trocadas ou retiradas.

 

Qual é a indicação de uma GEP e uma GJEP?

Indicações para GEP

Doenças Neurológicas (derrame cerebral, Alzheimer, Parkinson, Esclerose Lateral)

Amiotrófica (demência senil, trauma da face e cranioencefálico, paralisia cerebral,etc)

Câncer (onde haja viabilidade do trato gastro-intestinal com expectativa prolongada de vida)

Gastroparesia (criar uma via de acesso ao intestino para outros tratamentos endoscópicos).

 

 

Indicações para GJEP

 

As mesmas da GEP quando existe a concomitância de risco elevado de refluxo da dieta do estômago para o esôfago e risco de aspi-ração (pneumonias de aspiração prévia), pneumonias de repetição, pacientes sabidamente refluidores ou com hérnia hiatal, (pacientes que permanecem acamados por longos períodos).

Descompressão gástrica na gastroparesia.

Pancreatite aguda.

 

Qual a preparação necessária para realizar uma GEP/GJEP?

 

O paciente e familiares responsáveis deverão estar esclarecidos de todos benefícios que o procedimento irá trazer, riscos e compli-cações possíveis. Devem ser comunicados ao endoscopista casos de alergias medicamentosas ou não, doenças associadas, efeitos adversos de medicações e histórico de anestesias.

O paciente no momento do exame deverá estar em jejum por pelo menos 08 horas e como se trata de um procedimento cirúrgico realizado com anestesia geral venosa o paciente deverá se submeter a uma avaliação cardiológica prévia (risco cirúrgico) e todos exames necessários para uma cirurgia (coagulação sangüínea, etc).

 

Quais as contra-indicações para a realização de uma GEP/GJEP?

 

Existem contra-indicações absolutas e relativas, onde o médico irá examinar caso a caso a possibilidade de se realizar o procedimento ou não.

 

Contra-indicações Absolutas de GEP/GJEP

 

Recusa do paciente/responsáveis

Doença terminal

Distúrbio grave da coagulação

Impossibilidade de o endoscópio passar para o estômago

Alterações da anatomia do estômago ou do abdômen

Lesões da parede do abdômen

 

Contra-indicações Relativas da GEP/GJEP

 

Hipertensão porta

Doença hepática

Cirurgia do estômago prévia (gastrectomia parcial)

Ascite

Peritonite

Fístulas intestinais

Cirurgias abdominais

 

O que acontece durante o exame?

 

Após o paciente estar monitorizado e anestesiado o endoscopista irá realizar uma endoscopia digestiva alta que irá avaliar as condições gástricas e intestinais para a realização da cirurgia. Com a ajuda de um auxiliar ele localiza o ponto em que o estômago está mais próximo da parede abdominal. O auxiliar realiza uma assepsia completa do abdômen e realiza uma anestesia local no ponto de maior proximidade entre o estômago e a parede abdominal e em seqüência faz uma punção para passar um fio-guia até o estômago e sobre este é passada a sonda de gastrostomia, sem que o paciente sinta dor ou qualquer desconforto.

Quando é indicada a jejunostomia passa-se um outro fio-guia através da gastrostomia, que é levado pelo endoscopista com o endoscópio até o duodeno distal/jejuno e sob este é passada a sonda de jejunostomia.

Caso o paciente não esteja fazendo uso de antibióticos, este é iniciado profilaticamente antes do procedimento e deve ser mantido por pelo menos cinco dias após o procedimento.

 

O que acontece após o exame?

 

Caso o paciente sinta algum tipo de dor no local são administrados analgésicos pela veia. Nas primeiras 24 horas a GEP é mantida aberta, e após este período podemos iniciar tanto a dieta e as medicações pela GEP/GJEP.

Deve se ter muito cuidado nos primeiros 07 dias após o procedimento quando a parede do estômago ainda não está bem fixada à parede do abdômen e caso a sonda venha a ser retirada acidentalmente pode cursar com um grave caso de peritonite pelo derramamento do suco gástrico dentro do abdômen. Caso ocorra tal fato o serviço de endoscopia deve ser comunicado imediatamente.

Após este período forma-se um trajeto firme entre o estômago e a pele, e caso haja a saída acidental da GEP/GJEP esta poderá ser recolocada ou ser colocada uma sonda provisória por uma enfermeira ou outro médico até que o endoscopista reposicione a sonda original.

Após o exame será fornecido o laudo endoscópico e caso tenha sido colhido material para estudo o resultado será dado em torno de 07 dias.

 

Quais as possíveis complicações da GEP/GJEP?

 

Existem complicações menores e maiores que independente de sua natureza deve ser comunicada ao endoscopista para que providências sejam tomadas o mais cedo possível.

 

Complicações menores da GEP/GJEP

Infecção em volta da sonda

Obstrução da sonda

Degradação da sonda

Vazamento da dieta

Migração da sonda

Complicações maiores da GEP/GJEP

Saída precoce da sonda (7 dias)

Peritonite

Perfuração

Aspiração de dieta

Hemorragia

Fístula com o cólon

Infecção grave da parede abdominal (fasceíte necrotizante)

Implantação de tumor no local da GEP/GJEP

 

Os riscos de contaminação no posicionamento de uma SNE ou GEP ou GJEP são praticamente nulos se os aparelhos endoscópicos forem esterilizados após cada procedimento seguindo normas rigorosas de desinfecção e esterilização, e os acessórios utilizados em todos os procedimentos sendo de uso único, ou seja, não se reesterilizando qualquer acessório endoscópico.

 

Quais os cuidados deve-se ter com a gastrostomia endoscópica?

 

Nos 07 primeiros dias é muito importante que a sonda não seja tracionada para evitar sua saída acidental.

A limpeza local com água corrente e gases limpas deve ser diária. Não deve se colocar gases sob o anteparo externo da gastrostomia.

Como se tratam de sondas finas deve se evitar o entupimento das mesmas lavando-se com água filtrada após cada utilização da sonda (pelo menos 03 seringas de 20ml, injetadas sob pressão).

Caso haja algum problema com as sondas deve se primeiro fazer um contato com os médicos do serviço de Endoscopia que orientará sob os cuidados e deslocamento do paciente.

 

Durabilidade, Reversibilidade e troca?

 

A duração do material é muito variável podendo ser trocado entre 01 a 03 anos após o procedimento, isto depende muito dos cuidados com que se tem com o material.

As trocas ou reposicionamentos não necessitam de anestesia geral venosa sendo utilizado somente a sedação profunda.

Ao se fazer à troca pode se optar pela colocação de “bottons” que são sondas do mesmo calibre, mas de perfil baixo que facilita o manuseio do paciente.

A GEP/GJEP são procedimentos reversíveis, caso o paciente não se adapte às sondas ou volte a se alimentar pela via oral, elas podem ser retiradas sem necessidade de nova cirurgia, pois o orifício se fecha espontaneamente em 2 a 3 dias.